Neurodiversità e abilismo.
Articolo di Monica Riccio per Ada Rivista Cartacea, 14/01/2023.
“Zia Monica come stai? Finalmente ha aperto KFC a Napoli. Allora ci vediamo lunedì sera, andiamo a mangiare lì insieme”.
“Ok”. Non ho potuto ribattere, nonostante mille perplessità.
Antonio non voleva sentire altro. Ha riattaccato subito.
Nella mia mente pensieri antagonisti – da una parte le multinazionali del fast food, gli allevamenti intensivi, il precariato, gli Stati Uniti d’America, i danni alla salute da cibo spazzatura… Dall’altra parte mio nipote, super entusiasta, che ha iniziato a fare il conto alla rovescia e a inviarmi vocali con continue richieste di conferma dell’appuntamento.
Avrà ripetuto almeno 1000 volte, con quel tono di voce che fa tintinnare la cristalleria della nonna, dondolandosi e irrigidendo ogni muscolo ed ogni nervo del suo esile e pallido corpicino di decenne, “sono emozionatooo!”.
Giunge il fatidico giorno. Arriviamo fuori da KFC. Una fila di più di 100 persone, con tanto di servizio d’ordine. Intanto Antonio inizia a saltare per la felicità, sempre con il suo corpicino rigido ed elettrico. Dopo meno di 30 secondi realizza che quella fila è interminabile e scorre molto ma molto lentamente. “Antonio, ci vorrà del tempo prima che arrivi il nostro turno…”. Antonio prova a capire se c’è modo di ordinare online, ma per ora è impossibile. Il servizio di delivery non è ancora attivo. Io nel frattempo mi guardo intorno con la speranza di non incontrare nessun conoscente, per una come me sarebbe davvero imbarazzante farsi beccare lì fuori.
Provo a scoraggiarlo perché proprio non mi va di fare una fila così lunga per 100 grammi di pollo di plastica surgelato, e che tutto sà fuorché di pollo…
Finalmente si convince a desistere… Allora spero nella pizzeria accanto. Ma finiamo all’altro fast food nella stessa piazza che, da quando ha aperto la concorrenza, è felicissimo di accogliere chi molla.
Trascorriamo la cena ridendo tantissimo e buttando un occhio ogni tanto su quella fila lentissima al locale difronte. Antonio si convince sempre di più di aver fatto la scelta giusta.
Ho accettato il compromesso perché fare la zia bacchettona non avrebbe avuto senso.
Il proibizionismo non è mai servito a nulla. Col tempo, o meglio, con i suoi tempi, Antonio capirà. Così come ha capito di essere un bambino atipico, neurodiverso, sin dalla primissima infanzia.
Antonio ha iniziato a esserne consapevole sin da subito. Lo sapeva anche prima di andare qualche anno fa, in Toscana su suggerimento del servizio sanitario locale, in un noto centro di neuropsichiatria infantile, dove gli avevano diagnosticato lo spettro autistico.
Da circa 7 anni Antonio va e viene dal dipartimento di genetica e da quello di neuropsichiatria per tenere sotto controllo quella che comunemente è considerata una patologia, ma che in effetti è una diversità. Antonio non è ‘affetto’ da spettro autistico. Antonio è nello spettro autistico. L’autismo non è una malattia che si cura con la medicalizzazione con lo scopo di normalizzare la persona affinché noi neurotipic@ ci sentiamo meno a disagio.
La madre di Antonio, mia sorella, agli inizi del percorso di indagine era totalmente disorientata, ma determinata a capire cosa ci fosse di ‘strano’ in lui, e a fare il possibile affinché Antonio vivesse la sua diversità nel migliore dei modi. Per questo si è affidata ai servizi sociali e sanitari. Oggi continua a farlo ma con maggiore consapevolezza e pretendendo ciò che spetta di diritto ad Antonio.
Io credo che, sebbene il confronto con una società ipocrita che tende a sentirsi a disagio rispetto alle diversità sia un gigantesco problema, il vero problema di Antonio non sia tanto lo spettro autistico, bensì l’abilismo e il contesto che vuole normalizzarlo. E in questo contesto c’è certamente il sistema delle cooperative subappaltate dai servizi sanitari, che spesso non sono del tutto oneste[viola sar1] e non guardano realmente all’autonomia dell’utente. Mia sorella ha imparato a riconoscere anche questo e a farsi sentire, ribellandosi con determinazione quando serve, nonostante il suo temperamento mite e la sua insicurezza di un tempo.
Antonio detesta alcuni tessuti perché il suo tatto è particolarmente sensibile.
Antonio ha una mente fotografica eccellente nonché uno spiccato talento artistico. E’ un formidabile illustratore. A Natale gli ho regalato dei pennarelli per fumettisti e ha realizzato dei grandi capolavori.
Ha un’ironia senza peli sulla lingua, capace di far scompisciare dalle risate anche la persona più seriosa.
Inventa canzoni rap e mette in scena sketch teatrali divertentissimi.
Leggere e contare gli provocano grande frustrazione.
Sa capire benissimo cosa stanno provando le persone intorno a lui.
Sa dare voce alle sue sensazioni ed emozioni.
Ama i festeggiamenti più di ogni altra cosa. Ogni occasione è buona per prendere una torta, candele scintillanti, tubi spara coriandoli e festoni.
Antonio sta imparando coscientemente cosa sia il consenso, che non tutte e tutti apprezzano ugualmente i suoi fortissimi abbracci o il suo contatto fisico. Sta sperimentando quotidianamente come esprimere la sua vicinanza, il suo affetto in tantissimi modi differenti.
Da un anno Antonio ha cambiato centro di neuropsichiatria infantile e sua madre è molto soddisfatta. In effetti sta facendo progressi sia con la lettura che con l’espressione verbale.
La scorsa settimana gli si è presentata la nuova neuropsichiatra. Nuovo colloquio conoscitivo: nuovo interrogatorio.
Antonio si veste da attore mettendosi nei panni di un protagonista di una storia melodrammatica.
Dice che sua madre e morta di recente, di essere povero, poverissimo, di vivere sotto un ponte e altre tragedie.
La dottoressa ci casca. Veramente!
Evidentemente provata esce con Antonio dalla sala del colloquio e si trova giusto fuori la porta, mia sorella.
Mia sorella si presenta ovviamente come la madre di Antonio. La dottoressa incredula le chiede: “Signora ma non può essere… Mi dica la verità, chi è lei? Antonio mi ha detto che sua madre è morta…”.
Accertata la maternità e raccontata la vera storia di Antonio, tutto finisce con grosse risate.
A casa della nonna, dopo qualche giorno io e Antonio ci siamo incontrati e gli ho chiesto, provando con tutta me stessa a essere seria, perché avesse mentito (ancora oggi se immagino la scena non la smetto di ridere). Antonio mi risponde che non gli andava quel giorno di fare ‘la terapia’ e quindi ha raccontato quella storia. Io credo che lo abbia fatto perché si è stancato degli interrogatori delle tante visite mediche e incontri con operatori dei centri di neuropsichiatria, assistenti sociali, insegnanti ecc. Quindi per movimentare un po’ la situazione si è inventato di tutto punto, con il suo grande talento teatrale e la sua passione per gli scherzi, questa nuova storia.
Ma torniamo al termine ‘terapia’. Cos’è una terapia? Secondo Treccani.it, “Terapìa s. f. [dal gr. ϑεραπεία]. – 1. In medicina, studio e attuazione concreta dei mezzi e dei metodi per combattere le malattie”. Ancora una volta l’autismo è considerata una patologia da combattere. Anche il termine ‘terapia’ in questo caso è abilista e discriminante nei confronti di Antonio e delle persone neurodivergenti.
Quando sento Antonio dire la parola ‘terapia’ provo rabbia.
Io sarei l’adulta, la zia di Antonio.
Antonio mi insegna ogni giorno cosa significa essere sé stess@, a sovvertire l’ordine costituito, a ribaltare la compostezza, a spogliarsi degli indumenti che opprimono il corpo, a prendersi il suo spazio fisico in ogni ambiente, a rivendicare la diversità in un mondo che ci vuole negli schemi.
Io, dal mio canto, sento di avere un unico ruolo nella sua vita, che spero di mantenere nel tempo: quello di incoraggiarlo a credere nel suo talento artistico, che poi è quello che ci accomuna. Infatti insieme passiamo del tempo a disegnare o a recitare piccole scenette teatrali ironiche. Tra una cosa e l’altra cantiamo anche qualche canzone neomelodica, sempre con ironia e teatralità.
Non è KFC che fa di Antonio, decenne in fase esplorativa e attento alle tendenze del momento, schiavo di questo sistema.